Ich habe sicher Narkolepsie, aber es wurde noch nicht diagnostiziert. Was tun?

  • Dieses Thema hat 4 Antworten und 3 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert vor 3 Jahre, 9 Monaten von Jennifer_BocekJennifer Bocek.
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    • #357 Antworten
      Chris
      Gast

      Ich habe mehrere Symptome der Krankheit Narkolepsie, aber sie sind sehr schwach ausgeprägt.
      Wie zum Beispiel;
      – Träume beim Einschlafen (Wuste nicht das das nicht normal ist)
      – Automatisches handeln
      – Katalexie beim Lachen (gibt kurz ein Knie nach. Aber kann mich mit dem anderen fangen und einige Schritte gehen, dass es nicht auffällt.)
      – sobald ich ruhig sitze schlaffe ich ein (bei einem Vortrag, vor dem Fernseher, in der Kirche, beim Meditieren usw.)
      Was kann ich tun und was soll ich machen? Was bringt mir eine Diagnose?
      Es gibt keine Heilung und die Symptome habe ich so einigermaßen im Griff. Nur Tabletten nehmen das ich wach bleibe und dann nachts auch nicht Schlaffen kann, will ich nicht.
      Freue mich schon auf viele konstruktive antworten.
      LG, Chris

    • #371 Antworten
      pdorf71Michael
      Verwalter

      Ich würde mir auf jeden Fall mal einen Termin in einem Schlaflabor ausmachen und das Ganze von Experten abklären lassen.
      ich würde dir die Uni Klinik Innsbruck empfehlen die sind die Besten auf diesen Gebiet und furchtbar nett sind sie dort auch. (den Link findest du unter Partner)
      Ich nehme zum Beispiel am Tag keine Medikamente nur in Ausnahmefällen aber dafür in der Nacht das Medikament Xyrem damit kann ich mehrere Stunden schlafen und es geht mir relativ gut damit.
      Aber das mußt du dann für dich selbst abklären jeder reagiert anders auf die Medikamente.
      Mehr kann ich dazu nicht schreiben, was sehr hilfreich ist, ist das jährliche Treffen wenn du Interesse hast tritt unserer Selbsthilfegruppe bei. Der Jahresbeitrag sind zur Zeit Euro 25,- und melde dich für das Jahrestreffen in Schladming an. Am Besten du wendest dich über das Kontaktformular an Jennifer unsere Obfrau und bittest Sie dir ein Anmeldeformular zu senden und schreibst ihr dann gleich deine Wünsche falls du aufs Treffen kommen möchtest.
      LG Michael

    • #402 Antworten
      Jennifer_BocekJennifer Bocek
      Verwalter

      Hallo Chris!

      Um zu sehen, was es dir bringt, oder nachzufragen welche Auswirkungen Narkolepsie auf dein Leben haben kann, würde ich dir empfehlen auf unser jährliches Treffen nach Schladming zu kommen. Infos findest du ja auf der Titelseite, anmelden kannst du dich per E-Mail an mich -> findest du unter Kontakte
      Diese Jahr haben wir auch 2 sehr interessante Vorträge.

      Liebe Grüße
      Jennifer

    • #421 Antworten
      Chris
      Gast

      Danke Michael und Jennifer, an die Uni Klinik Innsbruck werde ich mich wenden. Die ist nicht so weit entfernt.
      In der Nacht schlaffe ich meistens schon gut.
      Am Wochenende wo Schladming ist habe ich leider nur Sonntag Zeit, dass wäre mir dann zu stressig.
      Selbsthilfegruppe? Wann, wo trefft ihr euch? Wie läuft es dann ab?

      LG, Chris

      • #424 Antworten
        Jennifer_BocekJennifer Bocek
        Gast

        Hallo Chris!

        Wir haben jährlich das Treffen in Schladming mit Mitgliedern aus ganz Österreich.
        Leider haben wir es noch nicht geschafft in allen Bundesländern eigene Selbsthilfegruppe-Treffen zu veranstalten. Bis Dato noch aus Gründen der wenigen Mitglieder die wir bisher haben.
        Nur in Kärnten haben wir ein Mitglied, welches versucht regelmäßige Treffen zu organisieren.

        Woher bist du denn?

        Mit freundlichen Grüßen.
        Bocek Jennifer

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Antwort auf: Antwort #421 in Ich habe sicher Narkolepsie, aber es wurde noch nicht diagnostiziert. Was tun?
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