Was ist Narkolepsie?
Narkolepsie wird im Volksmund auch Schlafkrankheit genannt. Das herausragendste Symptom ist eine erhöhte Tagesschläfrigkeit.
Narkoleptiker*innen stehen so gut wie nie ausgeruht auf, und wenn doch, sind sie nach
kurzer Zeit wieder todmüde.
Das hat aber nichts mit zu wenig Schlaf, mit langem Ausgehen oder mit spät zu Bett gehen zu tun!
Narkolepsie ist eine neurologische Krankheit, der eine Störung der Schlaf-Wach-Regulierung
im Gehirn zugrunde liegt. Die Krankheit kann in jedem Alter auftreten und zählt zu den Autoimmunerkrankungen.
Medikamente können helfen, die Symptome zu lindern, eine Heilung ist jedoch nicht möglich.
Die Symptome können von Patient*in zu Patient*in sehr unterschiedlich ausgeprägt sein.
Das Befinden eines Narkoleptikers kann mit einem kaputten Akku, der unabhängig von der Ladezeit nie 100% der Ladekapazität erreicht und vom Strom genommen, schnell an Energie verliert, verglichen werden.
Narkolepsie hat nichts mit mangelnder Intelligenz zu tun.
Narkolepsie ist keine psychische Erkrankung.
Narkoleptiker*innen sind keine Faulpelze oder Simulanten.
Narkoleptiker*innen sind ganz normale Menschen – mit einem eigenen Schlafrhythmus
Symptome
1. Tagesschläfrigkeit
ist entweder ständig vorhanden oder tritt in Form von anfallsartigen Schlafattacken von meist nur wenigen Minuten auf. Häufig kann ein Schläfchen von 15 bis 30 Minuten die Schläfrigkeit der nächsten paar Stunden beseitigen.
Ohne diese kann die Einschlafneigung unwiderstehlich werden.
2. Kataplexien
bei Narkolepsie Typ1
Kurzandauernde und plötzliche Erschlaffung der Gesichts,- Arm- oder Beinmuskulatur, die durch Emotionen wie Lachen, Erschrecken, Freude usw. ausgelöst wird. Je nach Schweregrad eines Anfalls führt die Erschlaffung der Muskeln zu undeutlichem Sprechen oder Stimmverlust, zum Fallenlassen von Gegenständen, zum Weichwerden der Knie, bis hin zum vollständigen Zusammensinken.
Das Bewusstsein ist während einer Kataplexie nicht beeinträchtigt.
Eine Narkolepsie kann auch diagnostiziert werden, wenn keine Kataplexien auftreten, man spricht in diesen Fällen von Narkolepsie Typ 2.
3. Schlaflähmung
bei intensiven Träumen fallen Betroffene in eine Schlaflähmung, eine sogenannte Schlafparalyse.
Man möchte aufstehen, das Licht einschalten- doch der Körper ist in der Muskelerschlaffung des REM-Schlafes „gefangen“. Dieses Phänomen kann beim Einschlafen und beim Erwachen auftreten. Der /die Narkoleptiker*in ist wach, doch der Körper schläft.
4. Halluzinationen
im Gegensatz zu gesunden Menschen beginnen die Schlafepisoden von Narkoleptikern mit dem REM- Schlaf. Beim Einschlafen kann sich REM-Schlaf (Verlust der Muskelspannung, Traumwahrnehmungen) mit dem Wachbewusstsein vermischen und überlappen. In diesem Zustand kann der Betroffene nicht klar erkennen, ob er wach ist oder schläft (träumt).
5. Störungen des Nachtschlafs
Zerhackter Schlaf und häufiges Erwachen, mit zum Teil stundenlangem Wachbleiben.
6. Automatisches Verhalten
Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt werden und die durch mangelnde Wachheit fehlerhaft und unsinnig sein können, an die man sich zum Teil gar nicht erinnern kann.
Diagnose
Bei Verdacht auf Narkolepsie wenden Sie sich am besten an Fachärzt*innen für Neurologie.
Eine genaue Abklärung findet in einem neurologischen Schlaflabor statt, wo die einzelnen Schlafphasen gemessen und aufgezeichnet werden. Mit Hilfe spezieller schmerzloser Tests wird festgestellt, ob Narkolepsie oder eine andere Schlafstörung für die Symptome verantwortlich ist.
Behandlung
Narkolespie ist nicht heilbar, es können aktuell nur Medikamente gegen die Symptome genommen werden. Diese wirken bei jedem*r anders, schaffen es nur in seltenen Fällen den Zustand eines gesunden Menschen herzustellen und verlieren meist mit der Zeit ihre Wirkung. So wie die Narkolepsie bei jedem*r Betroffenen anders ist, sind auch Wirkung und Nebenwirkungen immer unterschiedlich.
Besonders negativ wirken sich Stress, Druck und fehlende Ruhephasen aus. Schlafhygiene und ein regelmäßiger Tagesablauf hilft den Betroffenen, ist aber oft schwer vereinbar mit Schule, Studium oder Beruf.
Hilfestellungen
Die Aufklärung über die Erkrankung hilft Lehrkräften, Vorgesetzten und Angehörigen Verständnis für die Symptome und Schwierigkeiten im Alltag eines*r Betroffenen zu entwickeln.
Ein kurzes Nickerchen zwischendurch kann helfen, sich danach wieder besser konzentrieren und arbeiten zu können.
Hier können mit der Schule oder am Arbeitsplatz Vereinbarungen getroffen werden, in welcher Räumlichkeit eine solche Möglichkeit zum kurzzeitigen Schlafen angeboten werden kann.
Für in Ausbildung stehende können die Mitschriften von Mitschülern helfen, den Betroffenen die durch plötzliches Einschlafen entstandenen Lücken zu füllen.
Auch ein Aufnahmegerät kann hilfreich sein, den versäumten Stoff nach zu holen.
Der Anschluss an eine Lerngruppe kann zusätzlich den Kontakt mit Gleichaltrigen fördern.
Da die Betroffenen nach der Schule meist erst einmal schlafen, dann noch eventuell versäumten Stoff nachholen müssen, haben sie weniger Zeit als andere Jugendliche. Das führt oft zu extrem hohem Druck und dem Gefühl keine Zeit für außerschulische Dinge zu haben.
Die Lebensqualität der Betroffenen ist sehr beeinträchtigt und jeder Tag ein Kampf mit den Symptomen.
Nachteilsausgleich in der Ausbildung
Da die Konzentrationsfähigkeit mit steigender Müdigkeit abnimmt, kann es zu schlechten Noten kommen, obwohl der Stoff beherrscht wird. Hier helfen verlängerte Bearbeitungszeiten und die Möglichkeit des Wiederholens von Tests und Schularbeiten, nach Möglichkeit in einem ruhigeren Raum, wo Ablenkungen vermieden werden und die Schüler*Innen sich besser fokussieren können.
Da die Betroffenen oft weniger Energie oder Zeit haben, um sich auf die Schularbeiten zu konzentrieren, kann es hilfreich sein, Termine für Projekte oder Aufgaben anzupassen, um den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, ebenso erfolgreich zu sein wie ihre nichterkrankten Mitschüler*Innen.
Sämtliche Informationen stehen auch in Form von 2 Foldern als Download zur Verfügung (Download link) oder können bei der Obfrau in gedruckter Form bestellt werden. (Link zur Obfrau)