Der Schlaf kommt als Attacke

Von Kathrin Siller

Innsbruck, Zell am See – Die ersten Einschlafattacken überwältigten Petra Hofer, als sie zwölf Jahre alt war. Während andere Kinder laut und lebhaft spielten, schlief das Mädchen daneben einfach ein. Ernst wurde sie damals nicht genommen. In der Handelsschule wurden die Beschwerden „extrem arg“, erinnert sie sich. „Die Schulärzte diagnostizierten einen niedrigen Blutdruck und meinten, ich solle mich mehr bewegen.“ Eine Seite BWL-Stoff zu lesen und zu verstehen, wurde zu einem Ding der Unmöglichkeit. Sie schloss die Handelsschule mit negativem Erfolg ab. „Keiner sah den Kampf, der hinter dem Leiden steckte“, sagt die Frau aus Zell am See heute.

Bis zur Diagnose ihrer Krankheit, Narkolepsie, auch Schlafkrankheit genannt, sollte ein Jahrzehnt vergehen. „Ich habe nach der Schule einen guten Job als Arzthelferin bekommen, allerdings war ich ständig müde. Zum Glück konnte ich über Mittag schlafen. Ärzte vermuteten einen Eisenmangel oder eine Schilddrüsenunterfunktion“, berichtet die 38-Jährige von ihrem Martyrium. Erst in der Uni-Klinik Innsbruck entdeckten Spezialisten schließlich den Grund für ihr Leiden.

Die Innsbrucker Neurologin und Schlafforscherin Univ.-Prof. Birgit Högl betreut viele Narkoleptiker und weiß: „Manchmal dauert es 30 Jahre bis zur Diagnose. Gerade das Symptom ‚Tagesschläfrigkeit‘ wird häufig nicht ernst genommen. Betroffenen werden Faulheit oder Unmotiviertheit unterstellt. Bei Frauen heißt es dann schnell einmal ‚Ein bisschen depressiv‘, bei Männern ‚Trink nicht so viel‘.“

Dabei sei die Krankheit lebensgefährlich – solange man nicht weiß, dass man sie hat, sagt Hofer, die heute eine österreichweite Selbsthilfegruppe leitet. „Ich bin überzeugt, dass viele Autounfälle, die im Sekundenschlaf passieren, auf Narkolepsie zurückgehen.“

Erst im vergangenen Jahr gelang der Narkolepsie-Forschung ein bedeutender Schritt nach vorne. Eine groß angelegte Studie – unter Beteiligung von Univ.-Prof. Högl und ihrer Arbeitsgruppe – hat gezeigt, dass die Narkolepsie eine Autoimmunerkrankung ist, also eine Krankheit, bei der der Körper eigenes Gewebe angreift. „Bei der Schlafkrankheit werden bestimmte Zellen im Gehirn attackiert und zwar jene, die den Botenstoff Hypocretin-Orexin produzieren, welcher die Schlaf-Wach-Regulation steuert“, erklärt Högl einen fatalen Prozess.

In ihrer Studie konnten die Forscher weiters nachweisen, dass die Krankheit genetische Ursachen hat, wobei sie aber bei Menschen nicht direkt vererbt wird. Weitergegeben wird dabei die so genannte HLA-Konstellation, ein Immunmerkmal bei 95 Prozent der Erkrankten. Gefunden wurde es jedoch auch bei 18 bis 30 Prozent der Normalbevölkerung, die nicht an Narkolepsie erkranken. „Nach der neuesten Studie erhöhen auch noch andere genetische Variant-Situationen das Risiko, an einer Narkolepsie zu erkranken“, berichtet Högl.

Nun hoffen Mediziner und Betroffene, dass irgendwann nicht nur die Symptome der Krankheit behandelt werden können, sondern auch ihre Ursachen. Bislang ermöglichten Medikamente den Patienten ein einigermaßen normales Leben. Bei Petra Hofer ist es Ritalin. „Im Moment mache ich eine Diät, schwimme, fahre Rad. Allerdings muss ich davor immer mein Medikament nehmen. Danach bin ich trotzdem wieder müde­.“ Die Mutter zweier Töchter fährt auch Auto. „Ich habe einen eingeschränkten Führerschein, muss also zweimal jährlich zur Kontrolle und darf nur in einem 30-Kilometer-Radius rund um Zell am See fahren“, erzählt Hofer.

Zudem muss sie wie die meisten Betroffenen untertags schlafen. Selbst ihre Partnerschaft litt unter der ständigen Müdigkeit. „Obwohl mein Mann vor der Heirat davon wusste, war seine latente Unzufriedenheit spürbar. Unsere Ehe scheiterte auch an der Krankheit“, gibt sie offen zu.

Neben der bleiernen Müdigkeit treten beim Großteil der Patienten Kataplexien auf. Sie verlieren bei Emotionen wie Freude oder Schock schlagartig ihre Muskelspannung. Das reicht von einer kaum merklichen Sprech- und Bewegungsunfähigkeit bis zum plötzlichen Hinstürzen. Der Grund: Jene Gehirnzellen, die bei Narkolepsie funktions­untüchtig werden, sind mit vielen anderen Zellen verschaltet, so auch jenen, die die Muskeln regulieren. Verantwortungsvolle Jobs, z. B. bei der Rettung oder an Maschinen, bleiben Betroffenen deshalb oft verwehrt.

Andere Patienten leiden unter hypnagogen Halluzinationen, das sind irreale und oft beängstigende oder bizarre Wahrnehmungen. Häufig quälen Narkoleptiker Schlaflähmungen, sie können sich nach dem Aufwachen für einen Moment nicht bewegen. „Alle diese Symptome gehen darauf zurück, dass durch den Mangel an Hypocretin-Orexin Wachphasen, Tiefschlaf und Traumschlaf nicht sauber getrennt werden“, so Högl.

Die Diagnose erfolgt im Schlaflabor. Während bei Gesunden erst ca. eineinhalb Stunden nach dem Einnicken der REM-Schlaf einsetzt, dauert es bei Narkoleptikern nur einen kurzen Moment. Sie schlafen auch untertags sofort ein und erreichen – oft bei jedem Nickerchen – eine REM-Phase. Für Gesunde hingegen wäre eine solche Sleep-Onset-REM-Phase untertags ausgeschlossen.

Tiroler Tageszeitung, Printausgabe vom Mi, 17.08.2011