Österreichische
Narkolepsie Gesellschaft
Veranstaltungen der ÖNG
Informationen/Reportagen/Berichte
Einladung zum Jahrestreffen 2010 der ÖNG in Linz
Reportage in der Zeitschrift FOCUS
Einladung zum Bayerntreffen 2010
In der Ausgabe vom FOCUS Nr. 6 vom 05. Februar 2007 gab es eine Reportage
über Narkolepsie.
Den Bericht findet Ihr hier: Focus-Online (bitte auf Focus-Online klicken).
Der Focus ist inzwischen vergriffen - aber den Artikel kann man sich noch zufaxen
lassen. 0781 639 58 60 Tel. oder 6 39 58 61 Fax.
Die Fotos sind von Uwe H. Martin Fotos Uwe Martin - Narkolepsie (Link klicken) , der jeweils einige Wochen mit Betroffenen zugebracht hat. Sicher sind nicht alle Aspekte darin erwähnt - aber es ist doch ein Anfang.
1. Anlaß für diese Arbeit war, daß es kaum Bilder gibt, die die sozialen Dimensionen unserer Erkrankung abbilden.
2. Anlaß sind die erschütternden Berichte von Menschen, die jahre- bis jahrzehntelang in Arztpraxen vorstellig werden, ohne daß sie diagnostiziert werden konnten.
3. Anlaß sind die durch die Krankheit ausgelösten beruflichen und partnerschaftlichen
Schwierigkeiten, die ohne "Bilder" schwer vermittelbar sind.
4. Anlaß war, mehr öffentliches Interesse an dieser seltenen chronischen Krankheit zu
wecken.
Dazu schreibt Uwe Martin:
„Wir denken in Worten, aber wir erinnern uns in Bildern“
sagte die amerikanische Philosophin Susan Sontag.
Das wesentliche Wahrnehmungs-Problem der Narkolepsie als schwerwiegende chronische Erkrankung liegt in ihrer Unbekanntheit und Seltenheit.
Aufgrund der geringen Zahl an bekannten Fällen ist die Narkolepsie für eine breite Forschung ökonomisch uninteressant. Menschen mit einem
erhöhten Schlafbedürfnis gelten oft als Faulpelze oder Drückeberger und werden als Simulanten stigmatisiert. Ihr Leiden wird spät als Krankheit
erkannt und selten als eine solche im nahen Umfeld anerkannt.
Mit der richtigen Diagnose lassen sich die vielfältigen Einschränkungen durch die Narkolepsie meistern. Obwohl es heute sehr gute Diagnosemöglichkeiten gibt, liegt die Dunkelziffer weiterhin bei ca. 90% aller Fälle.
Selbst viele Ärzte können die Symptome nicht erkennen und haben oft keinen Anfangsverdacht. Es gibt kein „Anschauungsmaterial“ welches die Mediziner bildhaft vor Augen haben. Sie können sich also nicht Erinnern.
Die im Rahmen meiner Diplomarbeit entstandene Fotoarbeit „Schlafend durch den Tag - Menschen mit Narkolepsie“ ist, soweit mir bekannt ist, bisher die einzige Arbeit, die an diesem Punkt ansetzt. Ich habe ein Jahr lang mehrere Menschen mit Narkolepsie begleitet und eine Fotoreportage über ihre Lebenssituation erstellt.
Entstanden ist eine authentische Dokumentation über das Leben mit Narkolepsie, die auftretenden Herausforderungen und die individuelle Meisterung der Einschränkungen durch die Betroffenen. In umfangreichen Toninterviews schildern diese in ihren eigenen Worten ihre Lebenssituation.
Anders als in den meisten bisher vorliegenden Veröffentlichungen zum Thema Narkolepsie beschäftigt sich meine Arbeit dabei nicht mit
dem medizinischen Hintergrund, sondern zeigt die sozialen Folgen der Krankheit. Durch die Kombination von Fotos und Texten mit
Toninterviews erhalten auch medizinisch nicht geschulte Menschen ein Gefühl für die Dimension und Auswirkungen der Narkolepsie.
Sie können sich Erinnern.
Uwe H. Martin, Photography, Fon +49.177.455 14 23
Freundliche (noch wache) Grüße aus Kassel
Monika Martin
Betroffen durch Narkolepsie
Tel. 0561 1 54 60 - martin.barrierefrei@t-online.de
Monika Martin
Geibelstraße 4, 34117 Kassel
Einrichtungsberatung , Einbauküchenplanung
nicht nur für Menschen im Alter und bei Behinderung
Es ist soweit. Die Petition fuer einen Nationalen Aktionsplan fuer seltene Erkrankungen ist online und wir bekommen fleißig Eintraege und Unterschriftenlisten zu gesandt.
Es liegt an uns allen, weiterhin um jede Stimme zu werben, um unserem Anliegen mehr Gewicht zu verleihen.
Bislang haben wir deutlich mehr als 1000 Unterstuetzungserklaerungen erhalten. Wir moechten daher allen für Ihr bisheriges Engagement herzlichen danken –die Sammlung ist aber noch nicht zu Ende:
ACHTUNG: Petition verlängert bis 16.3.08!
Wie viele wissen, haben wir schon vor mehreren Wochen versucht, eine Uebergabe der Petition an Frau Gesundheitsministerin Dr. Andrea Kdolsky am 29.2. beispielsweise im AKH zu arrangieren. Nachdem wir ueber annaehernd 3 Wochen keine eindeutige Antwort erhalten konnten und statt dessen immer nur gehoert haben, dass der Terminkalender sehr voll und eine Uebergabe am 29.2. sehr unwahrscheinlich sei, haben wir uns vergangenen Mittwoch entschieden, die Petitionsfrist bis zum 16.3.2008 zu verlaengern und den 29.2. gezielt für einen Informationsstand im AKH und das weitere Sammeln von Stimmen zu nutzen.
Zweites ACHTUNG: Die Gesundheitsministerin kommt nun doch!
Nachdem alle Signale auf eine Verschiebung der Uebergabe hingedeutet haben und wir die Frist fuer die Petition schon verlaengert hatten, ist jetzt voellig unerwartet eine definitive Zusage des Bundesministeriums fuer eine Uebergabe der Petition an die Frau Bundesministerin am 29.2. im Wiener AKH eingetroffen. Sie kommt allerdings aufgrund Ihres vollen Terminkalenders recht frueh:
Zeitpunkt: 29.2. 8:30 – 9:00 (d.h. die Ministerin ist planmaessig zwischen 8:30 und etwa 9:00 Uhr anwesend)
Ort: AKH Eingangsbereich (die genaue Lokalisation wird uns noch mitgeteilt)
Ablauf: Es soll einige einfuehrende Worte geben (auch der Aerztliche Direktor des AKH, Prof. Krepler, und der Rektor der Universitaet, Prof. Schuetz, wollen anwesend sein) und eine kleine Ansprache der Ministerin, der dann im Anschluss die Petition mit den bis dahin eingegangenen Unterstuetzungserklaerungen ueberreicht werden soll.
Es tut uns Leid, dass wir den Termin erst so kurzfristig bekannt geben koennen, aber die letzte Terminfestsetzung erfolgte heute erst vor einer Stunde (19:00 Uhr).
Die bis zum 16.3. dann weiter gesammelten Unterstuetzungserklaerungen werden wir nach Abschluss der Unterschriftenaktion an das Ministerium fuer Gesundheit nachreichen. Dann gibt es auch ein Endergebnis auf unserer Webseite – und natuerlich per Email.
ZUSAMMENFASSUNG:
Bitte melden Sie sich per E-Mail bei Christine Martin christine.martin@meduniwien.ac.at und (!) till.voigtlaender@meduniwien.ac.at moeglichst noch morgen, 27.2., an.
Wir freuen uns zu jeder Zeit über Ihr Mitwirken, auch wenn Sie nur für eine halbe Stunde oder ein paar Minuten vorbeikommen, so wie es für Sie moeglich ist.
Das Orphanet-Team Oesterreich (Dr. med. Till Voigtlaender, Cand. med. Christine Martin, Dr. med. Ursula Unterberger) bemueht sich mit viel Unterstuetzung von „debra-austria“, der Hilfsorganisation für die Schmetterlingskinder, die genannten Aktionen zu verwirklichen. Auch jede andere Aktivitaet ist natuerlich willkommen. Wir freuen uns ueber jede Unterstuetzung und ueber alle Ideen und Vorschlaege zur Gestaltung dieses Tages.
Gemeinsam sind wir staerker -- Danke für Ihre Hilfe!
Mit freundlichen Gruessen
Dr. Till Voigtlaender Cand. med. Christine Martin
Projektleiter Orphanet-Austria Orphanet-Mitarbeiterin
Kontakt:
Christine Martin, Email: christine.martin@meduniwien.ac.at, Telefon: (01) 40400-5595 (Montag und Donnerstag 7:00 bis 13:00)
Anlage: Petitions Poster
WEBMASTER: Falch Bernhard