Unwiderstehlicher Schlafdrang zu unpassender
Zeit
Narkolepsie ist gekennzeichnet durch übermäßige
Tagesschläfrigkeit mit einem zu unpassender Zeit einsetzenden
Schlafdrang. Die Schlafattacken bei Narkolepsie, manchmal durch extremen
Stress ausgelöst, haben nichts mit Unausgeschlafenheit zu tun und
lassen sich daher auch mit viel Schlaf nicht beheben.
Narkolepsie ist eine relativ seltene
Erkrankung, deren Auswirkungen eine große Belastung für die
Betroffenen bedeutet. Bei Nichterkennung bzw. Nichtbehandlung kann
Narkolepsie aufgrund der gravierenden Einschränkungen bis zur
Arbeitsunfähigkeit führen. Durch neueste Forschungen in Medizin und
Pharmakologie stehen heute bessere Diagnose- und Therapiemöglichkeiten
zur Verfügung. Obwohl es keine dauerhafte Heilung für Narkolepsie
gibt, können Narkoleptiker bei entsprechender Behandlung ein nahezu
normales Leben führen.
Die Symptome der Narkolepsie
Die vier häufigsten Symptome der Narkolepsie
sind übermäßige Tagesschläfrigkeit, Kataplexie (plötzlicher
Tonusverlust, d. h. Lähmung der Muskeln), Schlafparalyse (Schlaflähmung)
und hypnagoge Halluzinationen (kurz vor dem Einschlafen oder im
Halbschlaf auftretende visuelle oder akustische Halluzinationen). In den
meisten Fällen erweist sich die übermäßige Tagesschläfrigkeit als
das bei weitem lästigste Symptom. Die Symptome der Narkolepsie können
sich über mehrere Jahre langsam entwickeln oder ganz plötzlich und
ohne Vorankündigung in Erscheinung treten.
Übermäßige Tagesschläfrigkeit
Als erstes Symptom der Narkolepsie tritt in der Regel die übermäßige
Tagesschläfrigkeit auf. Narkoleptiker berichten häufig, dass sie
leicht müde werden oder sich immerzu schläfrig fühlen. Während bei
Gesunden nach dem Essen oder beim Lesen normale Müdigkeitserscheinungen
auftreten können, werden Narkoleptiker von einem Schlafdrang überfallen,
dem sie nicht widerstehen können. Solche Schlafattacken stellen sich überdies
auch in Situationen ein, in denen Gesunde normalerweise ohne Anstrengung
wach bleiben, z. B beim Schreiben eines Briefes oder beim Autofahren. Da
Narkoleptiker zu gänzlich unpassenden Zeiten einschlafen, unterliegen
sie - z. B im Straßenverkehr - einer erhöhten Unfall- und
Verletzungsgefahr.
Kataplexie
Kataplexien sind Attacken von affektivem Tonusverlust. Das Symptom kann
zu Beginn der Krankheit auftreten, macht sich aber häufiger erst Monate
oder Jahre nach Eintritt der Tagesschläfrigkeit bemerkbar. Die
Ausdrucksformen der Kataplexie reichen von milden und kurzen Schwächegefühlen
in den Knien bis zum totalen Kollaps, der die Betroffenen plötzlich zu
Fall bringt. Die Patienten sind während eines solchen Sturzes bei
vollem Bewusstsein und erleben das Ereignis mit. Kataplexien werden in
der Regel durch Gemütsbewegungen - wie Lachen, Ärger oder Verwunderung
- ausgelöst. In manchen Fällen werden die Attacken durch die bloße
Erinnerung an bewegende bzw. beunruhigende Geschehnisse nachträglich
oder in Erwartung bestimmter gemütserregender Ereignisse im voraus
verursacht.
Schlafparalyse
Bei der Schlafparalyse (Schlaflähmung) tritt eine plötzliche Lähmung
der Körpermuskulatur beim Schlafbeginn oder beim Aufwachen ein. Die
Betroffenen nehmen zwar ihre Umgebung wahr, können sich aber nicht
bewegen. Im Gegensatz zu Kataplexien kann die Schlafparalyse durch körperliche
Berührung unterbrochen werden.
Hypnagoge Halluzinationen
Hypnagoge Halluzinationen sind lebhafte, traumähnliche Bilder und
Vorstellungen, die im Zustand der Schläfrigkeit wahrgenommen werden. Zu
den beunruhigenden Bildern und Geräuschen tritt manchmal die
Vorstellung, jemand sei im Raum. Diese Traumvorstellungen lösen oft
Angst aus, da die Betroffenen halb wach, aber bewegungsunfähig sind.
Manchmal werden die Halluzinationen irrtümlicherweise mit den
Wahnvorstellungen bei psychischen Erkrankungen verwechselt, so dass zusätzliche
Ängste entstehen.
Automatisiertes Verhalten
Beim automatischen Handeln werden auch dann noch Tätigkeiten motorisch
ausgeführt, wenn das Bewusstsein eingeschränkt ist und somit die
Handlungen nicht bewusst gesteuert werden können. Manchmal schafen
Narkoleptiker inmitten einer Handlung ein und führen diese im Schlaf
fort. Nach dem Aufwachen haben sie kein Erinnerungsvermögen an die
Geschehnisse. Automatisches Handeln ist in Situationen gefährlich, in
denen erhöhte Unfall- und Verletzungsgefahr besteht, wie z. B. beim
Kochen oder beim Autofahren.
Störung des Nachtschlafs
Störung des Nachtschlafs ist ein bei Narkolepsie häufig auftretendes
Symptom. Während die Betroffenen am Tage ungewollt einschlafen, werden
sie in der Nacht wiederholt wach. Durch das häufige nächtliche
Erwachen verstärkt sich wiederum die Tagesschläfrigkeit.
Weitere Symptome, von denen Narkoleptiker
berichten, sind Sehstörungen - wie z. B. Doppeltsehen -,
Konzentrationsstörungen und Gedächtnisverlust. Einige Narkoleptiker
klagen zudem über Beschwerden wie Kopfschmerzen, Schwindelgefühle,
Schnarchen, sexuelle Probleme und Gewichtszunahme, die allerdings nicht
als eigentliche Symptome der Narkolepsie gelten. Auch im Bereich
sozialer Beziehungen und gesellschaftlicher Anforderungen ergeben sich
Probleme. So werden narkoleptische Kinder oftmals mitten im Spiel mit
Freunden oder bei den Hausaufgaben von Schlafattacken überfallen, während
Erwachsene aufgrund der Einschränkungen häufig nicht in der Lage sind,
ihre familiären oder beruflichen Pflichten zu erfüllen.
Ursachen der Narkolepsie
Die Ursachen für Narkolepsie sind nicht genau
bekannt. Es wird aber angenommen, dass eine Störung jenes Teils des
zentralen Nervensystems, das für die Steuerung des Schlaf-/Wachrhythmus
zuständig ist, für die Entstehung der Krankheit verantwortlich ist.
Kataplexien und Schlafparalyse ähneln in ihrem Erscheinungsbild dem
Verlust des Muskeltonus im REM-Schlaf - ein in dieser Schlafphase
normaler Vorgang. Bei Menschen, die unter Narkolepsie leiden, finden der
Verlust des Muskeltonus und Traumerlebnisse dagegen zu völlig
unpassenden und unerwünschten Zeiten statt.
Narkolepsie wird nicht durch psychische oder
psychiatrische Störungen verursacht. Obwohl Narkolepsie familiär gehäuft
auftritt, gibt es auch viele Narkoleptiker, die Einzelfälle in der
Familie darstellen. Manche Wissenschaftler gehen davon aus, dass
genetische Aspekte zusammen mit anderen Faktoren bei der Entstehung von
Narkolepsie eine Rolle spielen.
Diagnostische Methoden bei Narkolepsie
Zunächst sollte eine gründliche Untersuchung
durch einen Arzt erfolgen, um organische Erkrankungen auszuschließen.
Danach sollte eine Überweisung an einen Schlafmediziner erfolgen.
In einem Schlafmedizinischen Zentrum werden
umfassende körperliche Untersuchungen durchgeführt und die
Krankengeschichte des Patienten wird sorgfältig studiert. Bei Verdacht
auf Narkolepsie wird der Patient zwei verschiedenen Testverfahren
unterzogen: sein Schlaf wird mittels polysomnographischer Aufzeichnungen
registriert und es wird ein MSLT-Test (Multipler Schlaf-Latenz-Test) zur
Erfassung des Grads der Schläfrigkeit durchgeführt. Die
Untersuchungsergebnisse bilden die Grundlage für die Diagnose der
Narkolepsie und der Ermittlung ihres Schweregrades.
Zur Erstellung der polysomnographischen
Aufzeichnung verbringt der Patient eine Nacht in einem
Schlafmedizinischen Labor. Vor dem Schlafengehen werden Elektroden zur
Messung der Biosignale mit einem hautfreundlichen Spezialklebstoff auf
der Haut befestigt. Das Verfahren zur Registrierung der Hirnkurven,
Muskelaktivität, Herzfunktion und Augenbewegungen ist absolut
schmerzfrei. Der Patient wird gebeten, möglichst so zu schlafen, wie es
seiner Gewohnheit entspricht. Mit Hilfe dieser Untersuchung kann
festgestellt werden, ob die Symptome durch andere Störungen verursacht
werden.
Der MSLT-Test wird am folgenden Tag durchgeführt.
Der Patient wird gebeten, ca. 4 - 5 mal im Abstand von 2 Stunden einen
etwa 20-minütigen Kurzschlaf zu halten. Die am Abend zuvor angelegten
Elektroden werden erst nach Ablauf dieses Tests abgenommen. Bei diesem
Verfahren wird das Schlafmuster des Patienten registriert. Da
Narkoleptiker ein bestimmtes Schlafmuster aufweisen, stellt der
MSLT-Test eine effiziente Methode zur Erkennung von Narkolepsie dar. So
setzt z. B. bei Narkoleptikern im Gegensatz zu Gesunden die
REM-Schlafphase häufig bereits kurz nach dem Einschlafen ein.
Schlafmediziner können anhand der beiden
genannten Testverfahren zu einer besseren Beurteilung der Symptome
gelangen. Die Untersuchungen können den Verdacht auf Narkolepsie bestätigen
oder aber Hinweise auf andere Erkrankungen liefern, die ähnliche
Symptome wie bei Narkolepsie aufweisen.
Therapiemethoden bei Narkolepsie
Obwohl Narkolepsie nicht dauerhaft geheilt
werden kann, gibt es Möglichkeiten, ihre Auswirkungen zu vermindern und
damit die Belastungen so gering wie möglich zu halten. Bei
entsprechender Behandlung kann die Häufigkeit, mit der die Symptome
auftreten, in einem Maß gesenkt werden, das Narkoleptikern ein nahezu
normales Leben erlaubt. Aufgrund der sehr unterschiedlichen Ausprägung
der Symptome erfordert jeder Fall eine individuelle
Behandlungsstrategie, die von Schlafmedizinern und Betroffenen gemeinsam
erarbeitet werden muss. Der Behandlungsplan kann sich aus folgenden
Komponenten zusammensetzen: medikamentöse Behandlung,
verhaltenstherapeutische Maßnahmen und Konfliktbewältigung durch Aufklärung
des sozialen Umfeldes. Ein neuer Überblick über die Möglichkeiten und
Grenzen der Therapiemethoden wurde von der Amerikanischen Gesellschaft für
Schlafmedizin 2001 erarbeitet (siehe Literaturverzeichnis: Littner
M et al. 2001).
Medikamentöse Behandlung
Rezeptfreie, koffeinhaltige Medikamente sind nicht geeignet zur
Behandlung von Narkolepsie. Dagegen gibt es verschreibungspflichtige
Medikamente, durch die sich exzessive Tagesschläfrigkeit, Kataplexien,
Halluzinationen und Störungen des Nachtschlafs wirksam reduzieren bzw.
vermeiden lassen. In Zusammenarbeit mit den Patienten erstellen
Schlafmediziner einen Behandlungsplan, der die erwünschten Wirkungen
der Medikamente zur Bekämpfung der Symptome und die unerwünschten
Nebenwirkungen optimal aufeinander abstimmt. Die Wahl der Medikamente
und ihre Wirkungen sind in der Leitlinie der Amerikanischen Gesellschaft
für Schlafmedizin zur Behandlung der Narkolepsie aufgeführt. Die
Leitlinie zitiert auch Studien zu den Wirkungen der einzelnen
Medikamente und nennt die verschiedenen Nebenwirkungen wie Schlafstörungen,
Verstimmungen oder Herzkreislauf-Beeinträchtigungen.
Verhaltenstherapeutische Maßnahmen
Neben einer medikamentösen Behandlung ist bei Narkolepsie oftmals eine
grundlegende Änderung des Lebensstils erforderlich. Durch folgende
Verhaltensmaßnahmen können Narkoleptiker manchmal entscheidende
Verbesserungen erreichen:
- Legen Sie sich einen regelmäßigen
Schlaf-/Wachrhythmus zu. Stehen Sie jeden Tag zur selben Zeit auf
und gehen Sie immer zur selben Zeit schlafen.
- Halten Sie täglich ein bis zwei kurze Schläfchen,
wenn Sie das Bedürfnis dazu verspüren.
- Gehen Sie in Situationen, in denen erhöhte
Verletzungs- bzw. Unfallgefahr besteht, besonders vorsichtig vor, z.
B. beim Kochen oder Autofahren. Planen Sie die Ausübung solcher Tätigkeiten
zu Zeiten, in denen sie nach aller Wahrscheinlichkeit wach bleiben können.
Legen Sie zur besseren Orientierung einen Zeitplan an.
- Halten Sie die Anordnungen Ihres Arztes zum
Umgang mit Medikamenten strikt ein. Informieren Sie ihn sofort über
alle im Zusammenhang mit Medikamenten eintretenden Änderungen.
Aufklärung des sozialen
Umfeldes
Wenn Verwandte, Freunde und Kollegen über Narkolepsie und ihre Symptome
nicht informiert sind, können Missverständnisse und Konflikte
entstehen. Tagesschläfrigkeit wird möglicherweise falsch interpretiert
und mit Faulheit, Depressionen oder persönlicher Unfähigkeit
verwechselt. Die Verhaltensmerkmale bei Kataplexien und die
Traumerfahrungen im Wachzustand können als psychiatrische Störungen
gedeutet werden.
Daher sollten Narkoleptiker mit Unterstützung
des behandelnden Arztes ihr soziales Umfeld über ihre Krankheit aufklären.
Familienmitglieder, die sich vernachlässigt oder schlecht behandelt fühlen,
reagieren sehr erleichtert, wenn sie erfahren, dass dem ungewöhnlichen
Verhalten ihres Angehörigen weder Absicht noch psychische Störungen
zugrunde liegen. Die Untersützung durch die Familie ist ein Meilenstein
in der Bewältigung der Krankheit.
Auch Freunde sollten über die Krankheit
aufgeklärt werden. Geben Sie ihnen z. B. die hier zusammen getragenen
Informationen zu lesen.
Informieren Sie unbedingt Ihren Arbeitgeber über
Ihre Krankheit. Bestimmte Erleichterungen und Anpassungen am
Arbeitsplatz können dazu beitragen, Effizienz und Produktivität Ihrer
Arbeitskraft zu erhalten.
Nehmen Sie Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe
auf. Die Erfahrung, dass auch andere von dieser Krankheit betroffen sind
und die mit ihr verbundenen Probleme bewältigen, verschafft
Erleichterung und wirkt aufbauend.
Erkundigen Sie sich, ob Sie Anspruch auf
finanzielle Unterstützung in Form von sozialen Leistungen haben, falls
Sie krankheitsbedingt arbeitsunfähig sind.
Informieren Sie Schule und Lehrer, wenn Ihr
Kind an Narkolepsie leidet. Geringfügige Änderungen im Klassenraum und
Anpassungen im Unterricht können entscheidend dazu beitragen, das
Selbstwertgefühl Ihres Kindes und seine Chancen in Ausbildung und Beruf
zu erhalten.
Wann ist ärztliche Hilfe erforderlich?
Bei folgenden Auffälligkeiten sollte grundsätzlich
ein Arzt hinzugezogen werden: Beeinträchtigung der Fahrtüchtigkeit
bzw. Arbeitsfähigkeit, mangelnde Ausdauer bei der Verrichtung alltäglicher
Routinearbeiten, Einschlafen in der Schule. Ärztliche Hilfe ist
ebenfalls erforderlich, wenn sich die Symptome negativ auf persönliche
Beziehungen und soziale Aktivitäten auswirken.
Weitere Informationsquellen
Leitlinie
S2 "Nicht erholsamer Schlaf"
der Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM)
online auf der AWMF-Homepage (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften.
Liste
DGSM-akkreditierter Schlaflabore
Literaturverzeichnis
Fischer J, Mayer G, Peter J H, Riemann D,
Sitter H : Nicht-erholsamer Schlaf. Leitlinie "S2" der
Deutschen Gesellschaft für Schlafforschung und Schlafmedizin (DGSM).
Somnologie 5 (Supplement 3) (2001).
Littner M, Johnson SF,
McCall WV, Anderson WM, Davila D, Hartse SK, Kushida CA, Wise MS,
Hirshkowitz M, Woodson BT: Practice parameters for the treatment of
narcolepsy: an update for 2000. Sleep 24(4) (2001), 451-466.
Mayer G: Narkolepsie - Genetik - Immungenetik -
motorische Störungen. Berlin, Blackwell Wissenschafts-Verlag 2000.
Rühle KH, Mayer G: Empfehlungen zur
Begutachtung von Schlaf-Wachstörungen und Tagesschläfrigkeit.
Somnologie 2 (2000), 89-95.
Penzel T, Brandenburg U: Diagnostische
Verfahren und Standards in der Schlafmedizin. Internist 37 (1996),
442-453.
Peter JH, Köhler D, Knab B, Mayer G, Penzel T,
Raschke F, Zulley J (Hrsg.): Weißbuch Schlafmedizin. Regensburg, S.
Roderer Verlag 1995.
Schramm E, Riemann D: ICSD - Internationale
Klassifikation der Schlafstörungen. Weinheim, PVU-Beltz 1995.
Quellenangabe
Der Text wurde aus dem Amerikanischen übersetzt und unter Berücksichtigung
der schlafmedizinischen Praxis in Deutschland redaktionell überarbeitet.
Die Originalvorlage entstammt der Broschüre:
"Narcolepsy". American Sleep Disorders Association Rochester,
MN, USA, Copyright 1997.
|