• Narkolepsie im Volksmund auch Schafkrankheit genannt !
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Willkommen bei der Österr. Narkolepsie Gesellschaft !


Wir möchten allen Betroffenen sowie auch Angehörigen, Informationen, Hilfestellung und Hilfe zur Selbsthilfe geben !

 

Sie erhalten Informationen über Narkolepsie, über Aktivitäten der Österreichischen Narkolepsie Gesellschaft, Betroffene und deren Angehörige berichten über deren Erfahrungen, Fachleute informieren über Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente.

 

Wir würden uns auch über Beiträge von Ihnen freuen. Scheuen Sie sich nicht, Fragen an uns zu stellen. Ganz besonders würde uns freuen, wenn Sie sich als Mitglied bei uns eintragen.

 

Österr. Narkolepsie Gesellschaft

 

Für das diesjährige Treffen hat Petra Hofer Fr. Prof. Dr. Högl eingeladen. Da sie aber nur am Freitag den 2.9. Nachmittag zur Verfügung steht ersuchen wir die Teilnehmer bereits Mittag anzureisen.

Wir freuen uns auf Euer zahlreiches Erscheinen beim Jahrestreffen Ende September und eine nette Zeit mit Freunden!!!

 

Jahrestreffen 2016  

 

Das Jahrestreffen 2016 der ÖNG findet  

am 2.-4. September 2016 in Schladming.

 

Hotel Royer in Schladming:

1 Nächtigung mit Vollpension € 77,- pro Person + Kurtaxe

2 Nächtigungen mit Vollpension € 149,- pro Person + Kurtaxe

Tagungsgebühr einmalig € 10,- pro Teilnehmer

Wir bekommen die Doppelbettzimmer als Einzelzimmer zur Verfügung gestellt und müssen die Zimmer am Sonntag erst am Nachmittag räumen. Alle Zimmer mit Dusche/WC. Nähere Infos über das Hotel auf: www.royer.at

Anmeldung bitte bis 15. Aug. 2016 ausnahmslos schriftlich an Petra Hofer, Schillerstr. 16, 5700 Zell am See oder per E-Mail an: familie.hofer@sbg.at (mit Lesebestätigung).

 

Was ist Narkolepsie !!

 

 

Die Narkolepsie, im Volksmund auch „Schlafkrankheit“ oder „Schlummersucht“ genannt, gehört zur Gruppe der Schlafsüchte. Dabei liegt bei der Narkolepsie eine neurologische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus vor. Zentrales Merkmal sind häufige Schlafattacken während des Tages, bei denen es zu einem plötzlichen Verlust der Muskelspannung bis hin zu vollständigem Tonusverlust und Stürzen der Betroffenen kommen kann (Kataplexie). Die Attacken dauern zwischen wenigen Sekunden bis zu einer halben Stunde. Hierbei kommt es zu einem plötzlichem Eindringen des REM-Schlafs in den Wachzustand.

Verbreitung und Häufigkeit

In Österreich leiden Schätzungen der Österr. Gesellschaft für Schlafmedizin  zufolge rund 4.000 Menschen unter dieser Erkrankung (ca. 26-50/100.000 bei einer hohen Dunkelziffer). Diagnostiziert davon sind laut Aussagen von Ärzten nur ein sehr geringer Teil davon (ca. 400 Menschen). Auch Kinder sind davon betroffen. Erste klinische Symptome treten jedoch selten vor der Pubertät auf. Der Erkrankungsgipfel wird mit „um das 25. Lebensjahr“ angegeben. Dabei verschiebt sich die Symptomatik mit zunehmendem Alter meist von bevorzugt kataplektischen Erscheinungen in der Jugend zu vermehrtem Schlafdrang im fortgeschrittenen Alter. Männer sind geringfügig häufiger betroffen als Frauen. Exakte epidemiologische Studien fehlen allerdings.

Quelle: Wikipedia

 

Geschichte

Erste Fallbeschreibungen der Narkolepsie erfolgten 1877 vom deutschen Arzt Carl Westphal aus Berlin (im Rahmen eines Vortrags bei der Berliner Medizinisch-Psychologischen Gesellschaft), sowie kurz darauf im Februar 1878 von Franz Fischer aus Pforzheim. Beide Autoren stellten einen Zusammenhang zwischen Schlafanfällen und Muskelschwäche fest, der durch Emotionen ausgelöst wurde. Im Jahre 1880 verwendete der französische Arzt Jean-Baptiste-Edouard Gélineau erstmals den Begriff Narkolepsie (griechisch: nárkōsis=In-Schlaf-Versetzen, lêpsis=Anfall) in seiner Publikation "Von der Narkolepsie".

Eine englische Übersetzung des Originalartikels von Gélineau wurde 2007 von Carlos Schenck veröffentlicht. Die Kataplexie als weiteres Symptom der Narkolepsie wurde erstmals 1902 von Leopold Loewenfeld (1847-1924) beschrieben. Die amerikanischen Ärzte Prinzmetal und Bloomberg publizierten 1935 die Möglichkeit, Narkolepsie mit Benzidrin (Amphetamin) zu behandeln, da es eine stimulierenden Wirkung auf das zentrale Nervensystem hat.

Ursachen der Narkolepsie

Die Ursachen der idiopathischen Narkolepsie sind unbekannt. Untersuchungen lassen die Hypothese immer wahrscheinlicher werden, dass Zentren im Gehirn beteiligt sind, die für die Steuerung des Wach-Schlaf-Rhythmus zuständig sind (Hypothalamus, Suprachiasmatischer Nucleus). Neuere Ergebnisse weisen auf einen Verlust der sogenannten Hypocretin/Orexin-Zellen im Hypothalamus hin, sowie auf einen Verlust an grauer Substanz im Nucleus accumbens.

Neben dem Menschen ist die Erkrankung seit 1973 auch bei Hunderassen, wie z. B. Dobermann und Labrador bekannt. Über 15 Jahre wissenschaftliche Arbeiten an der amerikanischen Stanford-Universität in der Arbeitsgruppe von Emmanuel Mignot führten zur Erkenntnis, dass eine Mutation des Hypocretin-2 Rezeptors die Ursache der Narkolepsie bei Hunden ist. Parallel dazu konnte gezeigt werden, dass sich die Krankheit durch Deletion des Prepro-Hypocretin-Gens bei Mäusen phänotypisch analog zu Mensch und Hund darstellt. Menschen mit Narkolepsie zeigen entweder gar keine oder nur eine sehr geringe Konzentration von Hypocretin im Gehirn. Inzwischen werden die Namen der Neuropeptide Hypocretin-1 und Hypocretin-2 nicht mehr so häufig verwendet, stattderen die Namen Orexin-1 bzw. Orexin-2. Die Narkolepsie weist sehr hohe Assoziationen zu einigen HLA-Allelen auf. Eine erbliche Komponente wird deshalb in der Forschung diskutiert, da etwa 88-98 % der Erkrankten mit Kataplexien das Allel HLA-DQB1*0602 tragen (d.h. einen bestimmten Blutfaktor auf den Leukozyten aufweisen, der in der Gesamtbevölkerung nur bei etwa 25 % aller Menschen zu finden ist). Weitere HLA-Allele korrespondieren ebenfalls mit der Narkolepsie (DRB1*1501, DRB5*0101,DQA1*0102), jedoch mit einer geringeren Häufigkeit. Nicht der Blutfaktor selbst scheint ursächlich zu sein. Vielmehr ist sein Genlocus dem des Gens der hypothetischen Narkolepsieursache wahrscheinlich nahe benachbart. Bei HLA-DQB1*0602 negativen Patienten findet sich gehäuft HLA-DQB1*0301. Dies korreliert mit einer Häufung von Teilsymptomen der Narkolepsie bei Familienmitgliedern der Erkrankten.

Bis Ende der 1990er Jahre wurde auf HLA-DR15 untersucht, wobei die Spezifität großen ethnischen Schwankungen unterliegt. Afroamerikaner weisen diesen Blutfaktor zu ca. 60 % auf, Japaner zu fast 100 %.

Nach einer im Jahr 2009 veröffentlichten genomweiten Assoziationsstudie handelt es sich bei der Narkolepsie möglicherweise um eine Autoimmunerkrankung. Patienten mit Narkolepsie/Kataplexie haben häufig Veränderungen in dem Rezeptor, mit dessen Hilfe T-Zellen potenzielle Angreifer erkennen.

Einige Fälle von Narkolepsie könnten des Weiteren auch eine Nebenwirkung der Schweinegrippe-Impfung sein. Bisher sind - weltweit, bei bisher 31 Millionen verabreichter Dosen des Impfstoffes - 161 Fälle (Stand Januar/Februar 2011) von Narkolepsie in Verbindung mit der Pandemrix-Impfung aufgetreten, davon 70 Prozent in Schweden und Finnland, aber auch sieben Fälle in Deutschland, vor allem bei Kindern im Alter von vier bis 19 Jahren.

Symptomatik

Symptome der Narkolepsie: Die Symptomatik wird in vier Bereiche untergliedert, die sogenannte narkoleptische Tetrade oder Symptomkomplex.

  1. Schlafzwang

  2. Kataplexien (Verlust der Muskelanspannung)

  3. Abnormer Schlafrhythmus

  4. Schlaflähmung (Schlafparalyse) mit hypnagogen Halluzinationen

Als weiteres Symptom, meist jedoch der Schlaflähmung (4) zugerechnet, tritt automatisiertes Handeln auf. Konzentrations- und Lernstörungen sind ebenfalls häufig zu beobachten, die aber zwanglos dem Schlafzwang bzw. dem abnormen Rhythmus anzulasten sind.

Die Symptomatik ist individuell sehr verschieden. Kaum ein Narkoleptiker weist alle Symptome in voller Ausprägung auf, in ihrer Ausprägung zwischen den verschiedenen Symptomen unterliegt die Narkolepsie großen individuellen Schwankungen. Meist lassen sich geringfügige Ausprägungen der übrigen Symptome erst bei sehr eingehenden Untersuchungen nachweisen. Schwierig ist es, eine Narkolepsie ohne Kataplexien zu diagnostizieren, da sie nur schwer von anderen Hypersomnien zu unterscheiden ist. Die uneinheitliche Symptomatik dürfte mit ursächlich für eine geringe Zahl gesicherter Diagnosen und einer hohen vermuteten Dunkelziffer sein.

Schlafzwang

Der Schlafzwang besteht zum einen in einer ganztägig erhöhten Schläfrigkeit, die phasenweise unwiderstehlich werden kann. Daneben gibt es auch Fälle von imperativem Schlaf in ganz bestimmten auslösenden Situationen, ähnlich der Auslösung von Kataplexien. Der Patient schläft in solchen Situationen ohne Kontrollmöglichkeit ein, wobei der Schlaf zwischen wenigen Sekunden und mehreren Minuten anhalten kann.

Kataplexie

Unter Kataplexien versteht man vorübergehenden Kontrollverlust (Tonusverlust) über definierte Muskelgruppen bei wachem Bewusstsein, welche je nach individueller Ausprägung am gesamten Körper oder nur lokal auftreten. Beispielsweise fällt der Patient in sich zusammen, kann Dinge für einige Sekunden nicht mit der Hand festhalten, lässt den Kopf hängen, spricht undeutlich oder fängt an zu schielen. Im Extremfall bricht der Narkoleptiker in sich zusammen. Kataplexien werden meist durch starke Emotionen (Freude, Lachen, Scham, Begeisterung, Ärger, Erregung oder Schreck) ausgelöst. Wenn Lachen der Auslöser ist, wird auch von Lachschlag gesprochen.

Abnormer Schlafrhythmus

Der dritte Symptomkreis besteht in einem abnormen Schlafrhythmus (beispielsweise vier Stunden wach, vier Stunden Schlaf usw. tags und nachts), sowie in verschobenen REM-Phasen (Traumschlaf-Phasen), die untypisch dem traumlosen Schlaf vorausgehen. Der Mediziner spricht dann von Sleep-Onset-REM (SOREM), (vorzeitiger Traum-Schlaf). Dadurch können beim Einschlafen Wach- und Traumvorstellungen vermischt werden und zu sogenannten hypnagogenen (dem Schlaf vorausgehenden) Halluzinationen führen.

Der nächtliche Schlaf ist auch dann gestört, wenn der Betroffene den üblichen Bettrhythmus einhält. Nächtliche Schlafprofile zeigen einen zerrissenen, fragmentierten Schlaf, der die beim Gesunden üblichen etwa 90-minütigen Schlafzyklen nur ansatzweise erkennen lässt. Auffallend ist, dass sich über mehrere Nächte kein einheitliches Muster erkennen lässt und dass die REM-Phasen untypisch der traumlosen Schlaf-Phase (NO-REM) vorausgehen. Die Betroffenen empfinden den Schlaf oft als wenig erholsam.

Beim gesunden Menschen persistiert der ca. 90-minütige Aktivitätsrhythmus der Schlafphasen auch während der Wachzeit als Rhythmus wechselnder geistiger und körperlicher Leistungsfähigkeit. Entsprechend zerfällt diese Regelmäßigkeit beim Narkoleptiker während der Wachphase. Darin liegt möglicherweise die Verbindung zur erhöhten Tagschläfrigkeit der meisten Narkolepsiepatienten.

Schlaflähmung / Schlafparalyse

 

 

 

WAS unsere Mitglieder sagen


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Über uns

Österr. Narkolepsie Gesellschaft

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